膠原病友の会に入会申請してみた「ついでに最新の機関誌の話」

SLE

どうも、ししゃもです

“膠原病友の会”に入会申請してみました

入会申請した理由ですが、主に情報収集が目的です

以前会員の人に友の会が発行している“機関誌「膠原」”を数冊譲っていただいたのですが、その内容が大変勉強になるものばかりだったので半分はそれ目当てです

残りの半分は時間に余裕のある時に講演会や懇談会などに足を運べれば良いなと思い、それに参加するためですね

ししゃも
ししゃも

スーパー人見知り人間なので懇談会に参加するまでにはちょっと時間がかかりそう…

あと、会員の年齢層はかなり高めのようです

ししゃも
ししゃも

アウェー感。でも入会しちゃう

膠原病友の会とは

膠原病友の会では以下のようなことを目的とした活動をしています

  1. 膠原病をよく知り、理解を深め、正しい療養をする
  2. 明るく希望の持てる療養生活が送れるように会員相互の親睦と交流を深める
  3. 膠原病の原因究明を治療法の確立ならびに社会支援システムの樹立を要請する

機関誌「膠原」の他にも、支部ごとの会報なども発行しており(全国に支部は34支部あります)、つい最近大阪支部ではSLEに関する冊子が出たようです

冊子の詳細はこちらから

会員になると情報満載の冊子が貰えて、懇談会や講演会にも参加できます

これで年会費3,600円だなんて、サイトのバグ表記かと我が目を疑いました

最初見た時は3,600円って高いなーと思ったけど、よく見たら”年”会費だったので一転して、あまりの安さにひっくり返りました

ししゃも
ししゃも

月額かと思ったら年なのね…そうなのね

まだ会員として何かをしたわけではありませんが、ししゃもの出す心ばかりの年会費が活動のお役に立てば良いなぁと思っています

こちらから膠原病友の会のちょっと古臭い公式サイト(なんて言い草)へ行けますので、ちょこっと興味がわいた人はぜひ見に行ってみてください

私一人が参加したところでなんて思わず、私一人の参加でも何かしらの役に立つと考えてアクションを起こしていきましょう

入会して何をするか

せっかく入会して情報収集をするので、なにかよさげな情報があれば小出しにする程度で発信していけたらいいかなと考えております

とはいえ、ちょっと機関誌に興味が沸く程度の小出し発信の予定です

あまり機関誌の内容をたくさん載せてしまうと、機関誌を買う人が減ってしまうのでそれはよくないなぁと思っています

文章を読むのがめんどくさい、専門的な内容は難しすぎてちんぷんかんぷん

という人たちがやんわり理解できるように発信しますので、投稿した時は是非見てくださいね

ししゃも
ししゃも

そのときはTwitterで通知もするので、フォローしておくと情報が素早くキャッチできるよ

もうすでにフォローしてくださっている読者の方々はいつも足を運んでくださりありがとうございます

ちなみに会員でなくとも機関誌の購入はできますので、当ブログを見て興味が沸いた人は是非ご購入の検討を

機関誌「膠原」の購入はこちらから

最新の機関誌について

2020年01月05日時点での最新の機関誌はSLEのことがメインで書かれているのでSLE患者におすすめの機関誌です

(こちらは入院中に会員の方からいただきました)

ザックリと内容について紹介しておきます

SLEの治療動向の変化

最新の機関誌では膠原病(とくにSLE)の最近の治療動向についての医療講演の詳細が記載されています

まず大きく変わった点が投薬に関してです

SLEの治療は従来であればステロイド治療から始めていたものが、ヒドロキシクロロキン(プラケニル)が使えるようになったことで、まずヒドロキシクロロキン、次にステロイドという順番に変わってきています

これにより、副作用の多いステロイドの使用がさらに減るかもしれません

ししゃも
ししゃも

ステロイドの副作用に悩まされるSLE患者は本当に多いのでこれはいい傾向かも

また、発症のしくみもB細胞が自己を攻撃する抗体をつくることにより病気が起こると考えられていましたが、最近では自然免疫系という考え方がでてきており、両面からの治療が必要になってくると考えられてきています

・自然免疫とは

自然免疫とは、受容体を介して、侵入してきた病原体や異常になった自己の細胞をいち早く感知し、それを排除する仕組みです。

ライフサイエンスより

B細胞は獲得免疫なので、病気のしくみの見方が大きく変わったと言えます

・獲得免疫とは

獲得免疫とは、感染した病原体を特異的に見分け、それを記憶することで、同じ病原体に出会った時に効果的に病原体を排除できる仕組みです。

ライフサイエンスより

ししゃも
ししゃも

ししゃもは医者ほど専門分野に詳しくないので、こんどの通院の際主治医に詳細を問い詰めようと思います

餅は餅屋ですね

主治医が忙しそうだったらツテを使って情報を得ようと思います

まとめ

・今までの治療順序

まずステロイドから投薬

・最近の治療順序の変化

まずヒドロキシクロロキン(プラケニル)を投薬→ステロイドを投薬

・従来の発病のしくみの考え方

B細胞が自分を攻撃する抗体をつくって病気が起こる

・新しい考え方

自然免疫系の影響によって病気の勢いが増す

(新しい考え方の詳細は後日主治医に質問してきます)

ししゃも
ししゃも

最新の機関誌の内容(一部)はこんな感じです!

他にも、最近は災害が多かったため災害時に関することも取り上げられていました

災害時の持ち出し袋には、一週間分のお薬と、それを飲むために多めの水、保険証のコピーやお薬手帳のコピーなどもいれておきましょう

ししゃも
ししゃも

備えあれば憂いなし!

では、最新の機関誌の情報は以上となります

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