骨の薬、週1から月1へ「プレドニン9mg→8mg」

どこにでもいるししゃもねこ SLE

どうも、ししゃもです

2020.03.27は膠原病内科の通院日でした

本記事はその経過報告となります

プレドニン8mgへ

採血採尿結果は特に問題なくこれまで同様にホイホイプレドニンを減らされました

ホイホイ減らされすぎて最近はプレドニンが減っても、以前ほどテンションが上がらなくなってきました

ししゃも
ししゃも

わぁー減量嬉しいー(棒読み)。みたいな感じ

順調なのは良いことなのですが、個人的には書くことがなさすぎて大変困っております

やっぱり他の人の体験談も募集してみた方が良いかも知れないと思う今日この頃です

骨の薬を変えました

週一でフォサマック(骨粗しょう症予防の薬を)を服用していたのですが、何ヶ月経っても飲み忘れが治らないので月1で済むアクトネル(フォサマック同様骨粗しょう症予防薬)に変更してもらいました

ししゃも
ししゃも

毎週起床時にクソ不味い水道水で薬を飲むのも嫌でしたし、何より毎週30分間横になれないという苦行を回避したかった

どうでもいいけど薬に付属しているシールからにじみ出るハンドソープ感

せっかくなので先日作ったカレンダーにペタリ

ししゃも
ししゃも

すごく…ダサいです

ループスプロのグラフの見かたについて

以前ししゃもが主治医より紹介された、ループスプロというSLE患者向けのツールにてお話させていただきました

お話しさせていただきましたが、ししゃもも他のSLEの方も

ししゃも
ししゃも

グラフの見かたが全くわからん

という事態が発生したので、主治医にグラフについて聞いてきましたところ、なんと主治医もよく分かっておりませんでした

ししゃも
ししゃも

主治医も分かってないんかーい!

こちらのツール、最近導入したてホヤホヤのものなので、主治医も開発元に聞かないと分からないところもあるとのこと

とはいえ、患者側も医者側も分からないのではせっかくのツールが何の役にも立たないゴミツールになってしまいます

ループスプロを使ったSLE患者の意見を主治医にしっかりと伝え、それを主治医が開発元にフィードバックして、主治医がグラフのことを患者に説明できるようにするということでループスプロについての話はまとまりました

ししゃも
ししゃも

次の通院日に知れるのでしょうか…。気になるのでとても楽しみです

ちなみに主治医にグラフを見せたところ、グラフの値が大きい方が良くて、小さい方が悪いんじゃないかなとのことでした

正確な見かたが分からなくてもグラフという形になると一つの目安となるのでまだやったことがない人はぜひ一度やってみてください

Lupus PRO(ループスプロ)

まとめ

  • プレドニンが9mg→8mgへ
  • フォサマック(毎週)→アクトネル(毎月)へ
  • ループスプロは次の通院日に再度調査

ループスプロのグラフの見かたが分からず仕舞いでしたが、ししゃも本人はスーパー元気なので、この元気を他のSLE患者さんに分けられるようなモノづくりとブログの投稿をして参ろうと思います

ついでにこの日のどうでもいい話ですが、帰りのバスが大変唐揚げ臭くて飯テロだったので、晩御飯は豚キムチにしました

ししゃも
ししゃも

お腹がすきすぎてすぐに食べられるお肉にしました!!おいしかったです!

では、経過報告は以上です

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