膠原病友の会機関誌情報2

SLE

どうも、ししゃもです

膠原病友の会の大阪支部機関誌「明日への道 No.78」が届きました

今回の機関誌を読んでいてとてもよかったところを紹介していこうと思います

前回の機関誌紹介はこちら

膠原病友の会機関誌情報

今回の機関誌で個人的に一番よかったのは、「医療相談Q&A」という医療記事のコーナーです

SLEに関するQ&Aがとても多く、大変参考になります

ステロイドの減量方法についての相談に対する回答で「7.5mgあたりで減量がくすぶる人が多い印象をうけます」という一文があり、確かに多い気がすると思いました

また、医者がとりあえず5mgを目標にするのは、5mg1錠がキリのいい数字だからのようです

ししゃも
ししゃも

なので、維持量が7mgだったり8mgでもそれは決して悪いことではないのだ。確かに減らせるだけ減らした方がいいけど、無理に減らして体調を崩すならある程度の量での妥協も大切ということです

他にも、SLEで妊娠出産を考えている方でステロイドを辞めた方が良いのかというご相談もありました

結論から言うと、ステロイドを辞めてしまうのはあまりにもリスクが高いので、他の免疫抑制剤などを併用しつつ、ステロイド少量で診るというのが一つの方法とのことです

ししゃも
ししゃも

ステロイドが少なめな人で全身症状が安定しているなら妊娠を考えても良いのかもしれませんね

これに加えて、病気の遺伝性についても相談と回答がありました

膠原病は素因は遺伝しますが発症するかどうかはわかりません

ししゃも
ししゃも

自分が膠原病で、子供も膠原病にならないか心配な人は、子供に怪しい症状が出たときに医者に膠原病の疑いがあるかもしれないと伝えるのが一番良いようです

医療相談Q&Aではこのほかにも中枢神経ループスや、脱毛、ニキビなどの症状の相談と回答も記載されています

医者にかかる10箇条

「明日への道」と一緒に大阪なんれん(特定非営利活動法人 大阪難病連)の冊子もお届けされました

その中で医療を受ける側として意識しておきたいことが「医者にかかる10箇条」として掲載されていましたので、紹介しておきます

  1. 伝えたいことはメモして準備
  2. 対話の始まりはあいさつから
  3. より良い関係づくりはあなたにも責任が
  4. 自覚症状と病歴はあなたの伝える大切な情報
  5. これからの見通しを聞きましょう
  6. その後の変化も伝える努力を
  7. 大事なことはメモを取って確認
  8. 納得できないときは何度でも質問を
  9. 医療にも不確実なことや限界がある
  10. 治療方法を決めるのはあなたです

とくに10番は大切にしておきましょう。ステロイドをもっと減らすか減らさないか、薬を変えるか変えないか、新しい薬を試すか試さないか、決めるのはあなたです

ししゃも
ししゃも

よくわからないからと言って、医者におんぶにだっこはやめましょう

まとめ

以上、友の会から届いた冊子のご紹介でした

本記事で紹介しているのは冊子の一部なので、興味のある方は膠原病友の会大阪支部のHPをご覧ください

ししゃも
ししゃも

今回もタメになる良い内容でした!

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