持っておくと安心な膠原病手帳(緊急医療支援手帳)

SLE

どうも、ししゃもです

先日、全国膠原病友の会から膠原病手帳が届きましたのでご紹介しようと思います

持っておくと安心な膠原病手帳(緊急医療支援手帳)

膠原病手帳とは、膠原病友の会が膠原病専門医の協力を得て発行している膠原病患者専用の手帳です

表紙には難病及び膠原病であることが記載されており、緊急時に通りすがりの人や救急隊員の方が見てもどんな病気を持っているのかが一目でわかるようになっています

また、中身も膠原病患者仕様になっており、大変便利なものとなっています

例えば、4p目からの緊急医療支援用の項目では、本人状況を記載する欄がありますが、特定医療費(指定難病)受給者証に関する情報の記載や、身体障害者手帳に付いて記載できる場所などがあります

市販のお薬手帳では、どうしても書ききれない情報が出てくるので、それをカバーするのにもってこいですね

災害時にとっても役立つ

近年は地震、台風、豪雨と災害が続いており、災害への意識が高まった人も多いのではないでしょうか

緊急時は電子機器類が使えなくなることが多いので、アナログで病気の情報を用意しておくのは大切です

しかしここで気になってくるのは、「膠原病患者は災害持ち出し袋に何を入れておくべきなのか」ということです

しかし、それも膠原病手帳がお助けしてくれます

膠原病手帳には膠原病患者向けの非常持出品リストが設けられています

このリストを参考に手帳や証明証のコピーを用意しておけばかなり安心できるのではないかと思います

また、膠原病手帳には、膠原病がどんな病気なのかも書いてあるので、手帳を見ればおおよそのことがわかるようになっています

ししゃも
ししゃも

人に聞かれないとしても、自分がきちんと病気を理解するために目を通しておくのも良いと思います。治療に使われているお薬のことも書いてあるので、ちょっとしたお勉強になりますよ

ちなみに、個人的にこりゃ便利だと感じたのは参考資料の血液検査一覧です

ししゃも
ししゃも

診察の際に渡される血液検査の詳細が知りたいけど略語英語の羅列だけで意味わからんと困っていたので、大体どの項目がどこに関係しているのか知れるだけでもありがたいなと思いました

お守りにお一つ買ってみてはいかがでしょう

膠原病手帳は入会していない人でも300円(税込)+82円(送料)で購入することができます

そんなにお高いものでもないので、緊急時のお守りぐらいの気持ちで購入してみてもいいと思います

ちなみに、膠原病友の会入会者には無料で提供されます

ところで、他の入会者の方がどうなのかししゃもはよく知らないのですが、膠原病手帳と一緒に大量の機関紙も送られてきました

毎回大量に機関紙がやってくるのですが、バグか何かでしょうか

今回なんてポストに入りきらずに、ヤマト専用手提げビニール袋に入れられてドアノブに吊られていました

ししゃも
ししゃも

ししゃも、何かしたっけ……

せっかく届いた機関紙ですから全部しっかり目を通して、良さげな情報があればまたブログで紹介しますね

最後に

膠原病手帳に興味が湧いた方はこちらから購入ができますので、一度ご購入してみてはいかがでしょうか

ししゃも
ししゃも

缶コーヒー3杯分程度で災害時の安心を買うことができますぞ

膠原病はお薬を切らしたりすると怖いので、万が一に備えて用心しすぎるくらい用心してもいいと思います

では、膠原病手帳の紹介はこの辺で

ししゃも
ししゃも

備えあれば憂いなし!

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