持っておいて損はしない「膠原病ハンドブック」

SLE

どうも、ししゃもです

膠原病になってから自身の病気とそれに連なる他の膠原病への興味関心が高まった方もいるのではないでしょうか

  • 自分の病気についてもっと知りたい
  • 他の膠原病の併発もあり得るから、事前にどんな病気でどんな治療をするのか知っておきたい
  • 治療薬について信憑性のある情報が欲しい

などなど、ネットの情報だけではどうしても信じられない、あてにできない、情報が足りないなんて思っている方にお勧めしたいのが今回ご紹介する「膠原病ハンドブック」です

持っておいて損はしない「膠原病ハンドブック」

「膠原病ハンドブック」とは、膠原病友の会が設立40年を記念して発行した膠原病の知識が詰め込まれた情報誌です

2011年の発行なので、やや情報が古いところもありますが、そこを差し置いても知っておいた方がいい話がたくさん載っているのであえておすすめしております

一般に出回っている書籍は、基本的に一人の膠原病内科医が書いているケースが多く、情報が偏ったり足りなかったりしがちです

対して、膠原病ハンドブックではたくさんの膠原病についてそれぞれの専門医がまとめているため、情報が偏りません

例えば、膠原病ハンドブックにある「膠原病と内科的合併症」「膠原病と整形外科的合併症」の項目などは一般に書店で売られている本で、同じ本にまとめられているというケースは少ないと思います

また、それぞれの膠原病についての基礎知識についても、書く専門医が大真面目にまとめており、信頼性があります

ししゃも
ししゃも

ちょっと文字がズラーっと書いてあってWikipediaのようになっていますが、情報が少ないよりは全然いいですね

SLEだとSLEだけ、シェーグレンだとシェーグレンだけのように、自分が罹患した膠原病にのみ注意がむきがちですが、膠原病という大きな括りの中の一つの病気であることを踏まえると、他の膠原病についてもある程度の理解と知識を持っておいた方が、良いのではないかとししゃもは考えています

ししゃも
ししゃも

特に、SLEは全身性の病気です。いつどこで他の膠原病や内科疾患が合併するとも限りませんから余計に知っておいた方がいいと思います

膠原病ハンドブックの各章をざっくり紹介

ここからは、膠原病ハンドブックの中身について各章ごとにざっくりと紹介いたします

ご購入をお考えの方はひとつの目安にしてください

膠原病の疾患別基礎知識

膠原病疾患別基礎知識では、その名の通りめちゃくちゃ基礎的な知識が網羅されています

SLEについてはほとんど知っている内容だったので、そこまで参考になりませんでしたが、他の膠原病の基礎知識を知ることができたのは大きいかなと思います

読んでみると、同じ膠原病という括りにされるだけあってどの膠原病にも似たような症状が多かった印象です

特に、レイノー現象があっちこっちで症状として出てきていたのが個人的に興味深かったです

ししゃも
ししゃも

やはり、血管であれこれ起きているから末端でこういった症状が出やすいのでしょうか…うーむ未知です

疾病に関連して知っておきたい知識

この項目では、治療に使われる薬や副作用などについて細かく記載されています

先ほど例にあげた、「膠原病と内科的合併症」や「膠原病と整形外科的合併症」の項目もこちらに含まれています

他にも、精神神経障害や皮膚症状、肺症状、腎障害、眼科的異常、日常の過ごし方と、SLE患者なら気になるような情報がてんこ盛り詰め放題バーゲンセールみたいな感じです

ここでポイントなのが、決してSLE患者向けではなく全ての膠原病患者向けに書かれているところです

例えば、眼科的異常の項目では、SLEならこんな症状、抗リン脂質抗体症候群ならこんな症状と、各膠原病ごとにどんな症状が出るのかが紹介されています

ししゃも
ししゃも

SLEや関節リウマチの情報ばかり出回っているので、これはありがたい仕様ですね

また、「疾病に関連して知っておきたい知識」では、日常生活の過ごし方に関する情報も載っています

退院後の仕事量の目安、どんな住居が望ましいか、家事で気をつけたいこと、予防接種についてなど、医者があまり教えてくれないような日常生活上の注意点を知ることができます

ししゃも
ししゃも

結婚や妊娠でお悩みの女性は、妊娠してもらっても良いと考える基準や、妊娠及び授乳中のお薬の使い方なんかも書いてありますぞ

さらに、膠原病ハンドブックには漢方薬治療という珍しい情報も載っていて個人的にとても面白い情報だったので、ここだけでもこのハンドブックを読んでよかったなと感じました

ししゃも
ししゃも

どうでもいいけど、漢方薬の名前ってめちゃくちゃ長いですね。お経か何かかと思いました

社会保障に関する基礎知識

こちらでは、医療費の助成や社会サービスについての情報を知ることができます

医療費助成制度は絶対に受けておきたいものですし、他の社会サービスや制度もできるだけ活用しておきたいところです

日本の社会サービスや制度は知っていないと受けられずに損を被る仕様になっていますので、基礎知識だけでも知っておくとお得になるのではないでしょうか

ししゃも
ししゃも

教えてくれてもいいのに、不親切な世の中ですよね

 

ししゃもは、役所を巡ったり本を読んだり実際に手続きをしているうちに知った内容が多くて新しい発見は得られませんでしたが、つまりはそれだけ実際に利用するような制度やサービスの情報が多いということでもあります

知っていたとしても数年後にはうっかりどっかり忘れてしまうと思いますので、記憶の保管がわりに置いておくのも悪くないですね

ししゃも
ししゃも

本の形状だから役所でもらうペラ紙より保管しやすいですぞ

最後に

膠原病ハンドブックのざっくり紹介は以上となります

膠原病ハンドブックは、ガッツリ参考書みたいな文字が多めの本なので、あまり需要がないのかなと思っていましたが、興味のある方がいましたので紹介することにしました

自分の病気、薬、その他類似の疾患について知っておきたいとお考えの方は、ぜひ一冊お手元にとってみてください

こちらの全国膠原病友の会のサイトから1000円(税込)で購入することができます

※膠原病手帳同様、膠原病友の会に入会するとハンドブックも無料でもらうことができます

ししゃも
ししゃも

病気をよく知ることが、病気に対抗する一番有効な手段でもあります。病気には根性ではなく知識で対抗しましょう

では、終わります

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