膠原病友の会機関誌情報

SLE

どうも、ししゃもです

膠原病友の会へ入会申請書を送ってから数週間が経過しました

その後、膠原病友の会からすごい量の機関誌が届いたのでせっかくだから紹介しようと思います

ししゃも
ししゃも

ししゃもは大阪在住なので大阪支部からの機関誌ばかりですが、大阪支部の機関誌は良い内容のものが多いのでオススメです

今回いただいた機関誌

今回いただいた機関誌はこちらになります

多いので画像でサッと紹介しますね

画像で見てもやはり多いですね

一応全部に目を通しましたので、「おっ!これはすごくいい記事だな」と思った機関誌をピックアップしました

治療薬の事がよくわかる機関誌

こちらのふたつの機関誌はステロイドの種類とその作用、副作用、予防薬など膠原病で使用される治療薬に関する情報がとても詳細に書かれています

ステロイドにも短時間作用のものや、長時間作用のものがあるのはししゃもも初めてしりました

ししゃも
ししゃも

日常生活における注意もたくさん記述されていて参考になるものが多かったので、この二冊はすごくいいと思いました

2018年度の機関誌ですが、プラケニルとベンリスタに関する記述もあるので内容も最新版とほぼ変わりません

下記にそれぞれの機関誌販売場所のリンクを付けておきましたので、もっと薬の事や病気の事について詳しく知りたい方は買いましょう

そこら辺のネットの記事よりソースも明確で信憑性もありますし確実に参考になります

ししゃも
ししゃも

こんなことをそこら辺のネット記事(ブログ)が言ってもいいのだろうかとか思っちゃったりして…

ちなみに、No.74ではステロイドと日常生活の注意点について

No.75ではステロイド以外の補助薬(ステロイドの副作用に対する予防薬)と骨粗鬆症の診断・検査・治療などの情報が記載されていますので参考にしてください

明日への道 大阪版 No.74
明日への道 大阪版 No.75

ししゃも
ししゃも

病気の一番の予防は病気と薬をよく知ることからだぞ!

SLE以外の膠原病

SLE以外の膠原病の情報はこちらの三冊の機関誌が満遍なく網羅してくれているように感じました

関西ブロック版の機関誌なので様々な膠原病の情報が記載されています

中でもよかったのは2020年2月号No.150の機関誌です(画像では一番右の緑の機関誌)

強皮症についての情報がすごく詳細に書かれています

こちらの機関誌も日常生活で気を付けるポイントが書いてあるので、ぜひ読んでほしい機関誌です

ちょっとししゃもがびっくりした記述を紹介すると、どうも全身性強皮症の人は免疫を高める工夫はしない方がよいそうです

ししゃも
ししゃも

全身性強皮症は免疫の変なところが尖っている病気だから変に免疫を刺激しない方がいいんだって。同じ膠原病でも免疫に対するアプローチは微妙に違ってくるものなのですね

こちらも販売場所のリンクを張り付けておきたかったのですが、残念ながら関西ブロックのホームページがリニューアル中で販売場所を見つけられなかったので断念しました

ししゃも
ししゃも

せっかくのいい機関誌だからたくさんの人に読んでもらいたかったのに……しょげ

リニューアルが終わってリンクを張り付けられるようになったら、本記事の更新と共にTwitterでも更新通知にてお知らせします

どうしても早く読みたい人は下記リンク先の一番下にお問い合わせ先が記載されていますので、そちらまでご連絡してみるといいかもしれません

関西ブロックHP

他、No.149の関西ブロック機関誌は情報の見つけにくい小児膠原病についての情報が載っていました

成人のSLEと小児SLEは経過もまた変わってきますので、お子さんが膠原病になって情報が少なく苦労されているご家族は一読の価値があると思います

まとめ

今回届いた機関誌について紹介しました

機関誌では、医療の知識のほかにも友の会に寄付をしてくださっている先生(医師)のお名前と所属医院の名前が記載されています

寄付をしてくれたり、講演会に出てくれたりと膠原病患者に対してとても友好的でしっかりとした知識をお持ちの先生がほとんどです

今の主治医が合わない、いい主治医が見つからない方はとても参考になると思います

機関誌の情報故さすがにここでは掲載はできないので、最新版の機関誌を一冊購入すると良いと思います

ししゃも
ししゃも

本部のサイトから買える機関誌「膠原」なら全国の先生が載っているぞ。ししゃももお世話になった先生も載っていたのでいい先生方なのは間違いないと思うぞ

また、先日友の会の方々とお会いする機会があったので少しお話をしたのですが、皆さん薬や先生についての情報をたくさんお持ちで、さらに膠原病歴の長い人が多く非常にタメになる話も聞くことができました

友の会の雰囲気を知りたいな、ちょっとお話だけでも聞いてみたいなという方は、2020年3月8日(日)14時~16時に大阪市此花区西九条2-12-1の「西九条第五町団集会所」にて茶話会が開催されます

会員じゃない一般の方も参加OK途中退席OKな交流会です

ししゃも
ししゃも

友の会の人はとてもいい人ばかりでしたので興味のある方はぜひお立ち寄りください

では、最近のししゃもの膠原病友の会に関する情報は以上となります

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