ループスプロでQOL(生活の質)を評価してみよう

SLE

どうも、ししゃもです

先日のSLE定期通院で主治医にSLE患者向けの新しいWEBサービスを紹介していただきました

ししゃも
ししゃも

あまり患者さんが使ってくれないと主治医がしょげていたので、SLE患者本人が他のSLE患者さんに広めちゃうぞ

Lupus PRO(ループスプロ)とは

Lupus PROとは正式名称は「Lipus Patient Reported Outcome tool」といいます

全身性エリテマトーデス(SLE)の病状に添ったQOL(生活の質)を図る尺度で、世界34言語(2019年9月現在)へ翻訳されています

日本語版のLupus Pro はSLE患者さんの12項目のQOLを評価することができます

このWEBサービスでは43の質問を簡単な操作で入力でき、結果をレーダーチャートで確認することができます

また、患者さんと医療チームが連携することでデータを共有することも可能です

このWEBサービスでできること

体調の変化や気になる症状を入力すると、QOLの指標がスコア化されます

ししゃも
ししゃも

要は体調の変化や症状の度合いが点数化されて医者が重症度を評価しやすくなるのだ。数字が大好きで重要な医療関係者にはありがたいシステムというわけだな

また、過去3回の入力データがレーダーチャート(グラフ)で表示され、わかりやすくQOLの変化を伝えることができます

ししゃも
ししゃも

データは蓄積されていくので、毎日体調の記録を付けている人はそれのついでにやるとより視覚的にわかりやすくなるのでオススメだぞ

WEBサービスの使い方

会員登録に必要なもの

  • ネットが使える媒体(スマホ・タブレット・PC)
  • Eメールアドレス(フリーアドレス可)
ししゃも
ししゃも

入力するのも名前と生年月日、性別くらいだから登録は簡単だぞ

WEBサービスの会員登録

下記リンクより新規会員登録/ログインすることで利用可能になります

Lupus PRO

定期的な記録の入力

定期的にWEBサービスに体調の変化や気になる症状を記録します

最終入力後1か月ごとや通院日毎のアラート設定もできます

ししゃも
ししゃも

忘れがちなししゃもには、アラート設定は便利でありがたいなぁ

医療チームとの連携

WEBサービスより医療者コードを入力することで連携ができます

医療者コードは主治医又は看護師にご確認ください

Lupus PROはどんな時に使えるか

ししゃも
ししゃも

例えばこんな人、こんな時にLupus PROは役に立つぞ

  • 主治医に自分の体調の変化や悩みをうまく言葉で伝えられない人
  • 体調や生活環境の変化が多い人
  • 診察の時に主治医に見せて共有
  • 自己管理用に

試しにししゃもが使ってみました

紹介するにあたり試しにLupus PROを使用してみました

質問事項は選択制であてはまらないという項目がある質問とない質問もあるので、結構正確なデータが出るのではないかなと感じました

ししゃも
ししゃも

副作用についての質問では副作用が全然ない人もいるので、そんな人用にあてはまらないという項目があったぞ。さすが医療系のサービスなだけあって、質問もしっかり作られているなぁ

全部の項目に当てはまらないがあったら、いいデータが取れませんものね

ちなみに、レーダーチャートの見方はちょっとわかりにくかったです

見方の説明があれば良かったのですが、残念ながら紹介の際に貰った冊子にも書いておらず、そこはちょっと患者には優しくない仕様だなと感じました

ししゃも
ししゃも

一般患者と医療チームのすれ違いってこういう配慮が足りないところだと思うのはししゃもだけかな

医療チーム(主治医)ならレーダーチャートの見方もわかると思いますので、見方が分からない人は主治医に聞きましょう

ししゃもも今度の診察日に聞いておきます。見方が分かったら、こちらの記事に追記致します

まとめ

Lupus PROをご紹介いたしましたがいかがでしたか

わざわざWEBサービスを使うなんて面倒だなと感じるかもしれませんが、感覚的に伝えるよりは大まかでも数字で見えた方がやはり医者としてはわかりやすくて助かるという面があります

ししゃも
ししゃも

検査結果の話をよく聞いてる人ならわかると思うけど、医者はやっぱり数字を大事にするところがあるから、うまく数字で評価できない患者としてもありがたいサービスなのだぞ

医者が症状の変化やその度合いを把握できるということは、あなたがよりよい医療を受けられるということにも繋がります

主治医に自分の事がうまく伝わらない、伝えられない

主治医に言ってもあまり理解してもらえない

そんな方は一度Lupus PROを利用してみてはいかがでしょうか

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