ししゃもブログはじめました(冷やし中華はゴマだれ派)

病気

どうも、ししゃもです

冷やし中華の時期は過ぎてしまいましたがブログを始めました

ちなみに冷やし中華はゴマダレで食べる派ですよろしくお願いします

当ブログ開設の経緯

はてなブログがいいよ!と聞いてはてなブログへ行ってみたり、闘病ならアメブロがいいよ!と聞いてアメブロに行ってみたりと放浪を繰り返し最終的に当ブログ開設に至りました

ししゃも
ししゃも

無料ブログはなんだかどこもしっくりこなかった…

当ブログは闘病についての記事がメインですが、趣味や生活に役立つ情報など色々発信していこうと考えています

入院中の暇のつぶし方やあったら便利なものの紹介

退院後の弱った体を元に戻すための運動の紹介、体がしんどいときや、心がしんどいときの対策方法

趣味の話やコラム、しょうもないネタ話などなど…

色々なことをししゃもの経験談も含めて書いていきます

ししゃもの持病についてザックリと

さて、闘病と聞いたもののいったい貴様はなんの病気なんだ?

ということで、ししゃもの持病についてザックリとまとめておきます

全身性エリテマトーデス(SLE)

こちら、ししゃもが闘病ブログを書くきっかけになった病気です

SLEは難病の為認知度が低く、知らない人もいると思うのでさらっとどんな病気か書いておきます

SLEってどんな病気?

膠原病の代表的な疾患の1つ

全身性エリテマトーデスは、英語表記(Systemic Lupus Erythema-tosus)の頭文字をとってSLEと呼ばれています。SLEは、全身の血管や皮膚、筋肉、関節などに炎症がみられる「膠原病」の代表的な疾患の1つです。膠原病には、ほかに関節リウマチなどが知られています。

難しくてよくわからん!という人のために簡単に説明すると

原因はわからないけど、自分で自分の身体を攻撃して体のあちこちが悪くなる病気って感じです

ししゃも
ししゃも

自分の体の中で細胞同士の核戦争が起きているような状態だよ

そのため、白血球や赤血球がたくさん死んじゃったり、巻き添えを食らって腎臓や肺が悪くなったり関節や筋肉がすごく痛くなったりするわけです

どうですか、やばそうだなというのがなんとなく伝わりましたか?

ちなみに膠原病は「こうげんびょう」と読みます

ししゃもは初見では読めませんでした

病気自体も難しくてよくわからないのに、名前まで難しいだなんてせめて名前くらいわかりやすいものにしてほしいものです

発病→診断→治療→現在までの流れ

2019年5月にSLEを発病してから現在(2019年12月時点)までの経過です

SLEとわかるまでの流れや、予後の様子などをまとめました

診断が遅れた原因や、SLEの初期段階はどんな感じで進行していったのかなども書いています

※最新の経過情報はこちらをご確認ください

 

  • 2019.05 蝶形紅斑が出始める。4~5日ほど40度近い高熱が続く
ししゃも
ししゃも

この段階で内科と皮膚科を受診しましたが、ただの風邪と元々持っているアトピーだろうという扱いでした…。絶対違うって当時も思ってたけどやっぱりししゃもの感覚は正しかった

このように、医者の診断がすべて正しいとは限りません。明らかに今までになかった症状がでたり、処方された薬を飲んでも改善されない場合は根気よく何度も病院へ足を運びましょう

医者がああいってたし大丈夫だろうと改善されないまま放置すると発見が遅れる原因にもなりかねません

早めの受診とお医者様に迷惑かも…などと遠慮せずに自分の意見を言うことが大切です

 

  • 2019.06 倦怠感→関節痛→腱鞘炎→手の強張りと徐々にSLEの諸症状が出始める

この時に肘と手首が痛くなり、整形外科を二度受診しました

肘はテニス肘と診断され、手首はガングリオンができていました

腱鞘炎も手のひらに大きな筋が入るようなすごく目立つもので、包丁も握れないような状態です

ししゃも
ししゃも

この段階まできてもまだSLEだとはわかりませんでした

  • 2019.07 整形外科→総合病院→大学病院での検査を経てSLEの確定診断。入院治療を開始する運びとなる

結局症状はどれもよくならず悪化する一方で、身体全体が石のように固く重くなり、肩も上がらずドアもあけられなくなったので三度目の正直と再度整形外科受診しました

ここでようやく全身性エリテマトーデスの疑いをかけられます

ししゃも
ししゃも

もう仕事どころか生活もままならない状態でしたね

その後は、整形外科で採血検査。総合病院でレントゲン、心電図、採血、尿検査。さらに大学病院にて採血、尿検査などを行いSLEの確定診断に至ります

SLEは全身に症状がでるので、検査もとても多いです

採血/尿検査/CT/MRI/皮膚生検/関節エコー/心エコー/腹部エコー/心電図/骨密度検査/血流検査などなど…症状の度合いによっては他にもたくさんの検査を受けることになります

ししゃも
ししゃも

初MRIでしたが大変うるさかったです。工事現場で暴走族とパトカーが追いかけっこしてるような音がしたよ

発病の原因がわからないことから治療が難しく治療法もまだ手探り状態のため、入院して細かく採血や検査を繰り返して、自分にあった薬や治療法を模索することになります

  • 2019.09 退院

初期導入のお薬がどれも副作用がでることなく服用できたので、割とすんなり退院できました

ししゃも
ししゃも

入院中にエビチリにあたったり、親知らず抜いたり、鼻風邪ひいたりもしたけどなんとかなりました!もう入院はこりごりです

ちなみに30分おきに鼻をかまないといけないようなひどい鼻風邪でした。免疫力が下がっているという事実をひしひしと感じました

  • 2019.10~12 自宅療養をしつつ定期通院で減薬と経過観察

退院後は定期通院で採血結果などを見ながらステロイドの減薬をしていきます

ししゃものステロイド(プレドニン)減薬の流れはこんな感じ

治療開始(プレドニン25mg)→退院時(22.5mg)→9月(20mg)→10月(17.5mg)→11月(15mg)→12月(12.5mg)→1月(10mg)

すごくちょっとずつに感じますが、経過がかなり順調なので割とハイスピードで減らしています

減薬スピードは人によってまちまちなので、超順調なケースだとこんな減り方するんだという参考程度に見てください

(まだ一桁に達していないので今後どうなるかは未知数)

また、退院後のししゃもですが、B-Dグルカンという真菌(ようはカビ)の値が上がってしまいカビをやっつけるお薬が増えたり、胃が荒れて胃薬が変わったりもしました

B-Dグルカンですが、ステロイドの服用で免疫が下がると空気中のカビ菌も倒せなくなるので肺とかにカビが生えちゃったりするのです

でも、カビをやっつけるお薬もあるので心配いりません

ただ、肺や気道などにカビが巣食っていたら危険なのでCT検査で問題がないか確認したりしました

ししゃも
ししゃも

カビの値が急に上がったのは、お風呂掃除のときマスクつけ忘れたせいだとししゃもは今でも思っている……

ちなみに、カビをやっつけるお薬を飲んだら次の検査のときにはすっかり消えていました

カビが消えてもお薬は継続になったので減りませんでしたが…

ししゃも
ししゃも

なんでー!?お薬イヤーー!!

余談ですが、1~2か月の入院でも意外と足腰が弱り体力が落ちました

あと、薬を飲む時間帯などの都合で当時勤めていた会社は辞めてしまいました

ししゃも
ししゃも

勤務時間が夜勤だったのと、そのときの上司から受けるストレスの比重が尋常でなかった……人間関係は難しいよ…

仕事でのストレスや過重労働で悩んでいる人は思い切って病気を理由にやめてしまうのもいいと思います

アトピー性皮膚炎

こちらは生まれつき持っている持病です

ちなみに20年以上の付き合いです

アトピーについての20年分の経験と知識をまとめた記事は下記からどうぞ

河野太郎さんがアトピー持ちで竹製の腕時計がとてもいいと言っていたツイートが今でもお気に入りです。

影響力のある人が同じ病気も持っていると、なんだかとても励まされますね

さいごに

闘病に関しましては上記でお話しした、SLEとアトピーの記事がメインとなります

同じ病気の人、ちょっと違うけど似たような系統の病気だという人も、もしかしたらあなたの悩みや不安を解決するヒントになる記事があるかもしれませんので是非色々見て回ってくださいね

また、冒頭でもお話ししました通り、趣味の話やコラム、しょうもないネタ話など隙間時間に楽しめるような記事も更新してまいります

ししゃも
ししゃも

多趣味すぎて何やってるかよくわかんない人みたいなところある

病気以外の記事を読んでちょっと病気のことを忘れたいな、新しい発見や何かを始めるきっかけなどがほしいななんて人もゆっくり見ていってください

ではおわります

ししゃも
ししゃも

またきてね~

コメント

トップへ戻る
タイトルとURLをコピーしました