ししゃもブログへようこそ!

はじめまして、ししゃもといいます

ししゃも
ししゃも

先に申し上げてきますが、好きなのはお魚の方のししゃもであって、バンドのししゃもは全然知りません!

SLE(全身性エリテマトーデス)という病気を患い、SLEについての情報発信が目的でブログを始めました

他のSLEの人やステロイド服用中の人の副作用の経過や食生活、仕事事情、困ったことやその対策などが知りたくて、ネットでたくさん検索しても全然情報がなくてすごく困った……

という経験があったので

ししゃも
ししゃも

ないなら自分でつくっちゃえ!ついでに共有してやろう!

というわけで今に至ります

医者が教えてくれないSLEの生活事情をメインに様々な情報記事をかいていきます

※当ブログは、一般患者の個人的な意見・感想・体験談などを記載しております。薬や治療方法など専門的なことに関しましては主治医または薬剤師にご相談ください。できるだけ正しい情報を集めてから記事を製作していますが、情報に誤りがある場合もございます。当ブログ閲覧者に対して、ししゃもはいかなる場合も一切の責任を負いかねますので、その点をご理解の上で当ブログを閲覧していただければと思います。

 

ししゃものSLE歴

SLE症状
倦怠感/関節痛/関節炎/蝶形紅斑/白血球減少/自己抗体陽性/

(他、細かいところは忘れてしまいましたが、内臓は全部健康的でした)

 

下記にSLEの症状が出始めた頃から、現在までの経過をざっくりと時系列でまとめておりますので、これから治療の人、治療中の人は参考にしてください

  • 2019.05 高熱続く(40度)蝶形紅斑も出る
  • 2019.06 病院を数軒回る、検査まみれ採血だらけ
  • 2019.07 関節痛含むSLE諸症状が出る 入院する。
  • 2019.08 ステロイド治療開始(プレドニン25mg)
  • 2019.09 無事退院 自宅療養に(プレドニン22.5mg)
  • 2019.09 プレドニン20mgに減薬
  • 2019.10 プレドニン17.5mgに減薬 B-Dグルカン値上昇(カビに屈してイトリゾールの服用開始)
  • 2019.11 プレドニン15mgに減薬 カビは消えた(イトリゾールは念のため継続)
  • 2019.12 プレドニン12.5mgに減薬
  • 2020.01 プレドニン10mgに減薬 蛋白値上昇(細菌感染疑いのためレボフロキサシンを一時的に服用)
  • 2020.02 プレドニン9mgに減薬 蛋白値正常に(細菌感染が原因でした)通院間隔が4週間→6週間へ
  • 2020.03 プレドニン8mgに減薬 アトピー抑制効果が薄れる
  • 2020.05 プレドニン7mgに減薬 ステロイドの副作用ほぼ無くなる プラケニル服用中のため眼科を受診(目やに、軽度の細菌感染とアレルギーの症状あり。目薬を2種類処方される。目薬使用後すぐ治った)
  • 2020.07 プレドニン6mgに減薬。経過が良いのでイトリゾールを一時中止して様子見。
  • 2020.09 プレドニン5mgに減薬。B-Dグルカンの値が上がらず、問題なかったのでイトリゾール服用終了
  • 更新をお持ちください……

 

下記記事の中盤に、発病~退院までの様子を詳しく書いてあります

その他、退院後の経過などをブログに定期的にまとめております

真菌につづき細菌まで「次はきのこかも」
SLE定期通院報告記事です。今回は細菌に引っかかりましたが、ししゃもはさらなる知識を付けて細菌に負けないように頑張ります。腎臓と細菌に関するお役立ち情報もあるのでステロイド服用中の人はぜひ読んでね
「きのこ回避」ついでに腎炎も回避
SLE定期通院報告記事です。今回も腎炎についてのちょっとした情報を載せておりますので、腎臓が不安な方はぜひご一読くださいませ
骨の薬、週1から月1へ「プレドニン9mg→8mg」
2020.03.27は膠原病内科の通院日でした。本記事はその経過報告となります。プレ9mg→8mgへ。フォサマック(毎週)→アクトネル(毎月)へ。あと、帰りのバスがとても唐揚げ臭かったです。
「SLE定期通院」血液元気百倍 視力はバーコード そしてスイカ
05/08はSLEの定期通院でした。いつも通り診察時間は遅れ、主治医が薬の処方日数を間違え、薬局ではいつもの薬が在庫切れで発送待ちになるなどあわただしい通院となりました
プラケニル服用後、初の眼科検診「目の疲労がすごい」
プラケニル服用開始後、初の眼科検診です。てなわけで眼科検診のあれやこれやをまとめておきますぜ。とりあえずサングラスは必須です
【SLE定期通院】入院から約一年後、骨密度はどうなったのか
2020.07.10の定期通院の検査結果や薬の変動をまとめています。今回は骨密度検査もあったので、その結果も書いておきました。

 

ししゃも
ししゃも

ちなみに、ししゃもはアトピーももってるよ

20年以上のお付き合いだよ

 

アトピーについても、長年の知識と経験をもとにアトピー患者が寛かいへ至るためのヒントを実体験も踏まえてまとめておりますので、よければ参考にしてください

 

当ブログ「ししゃもブログ」について

 

当ブログは、病気(主にSLE)のことを知るだけでなく、病気になってしんどかったり、病気でこれまでの趣味ができなくなったりした人が、なにか新しい楽しみを持てたり気晴らしになったらいいなぁと思い、趣味や面白かったことから果てしなくどうでもいいことまでなんでも書いています

 

ししゃも
ししゃも

重苦しい病気の話だけの特化サイトより面白く、気軽に読みやすくなっていいかなと思ったんじゃ

 

そのためメインはSLE含む病気系の記事ですが、全体的には雑記ブログとなります

こんな自由奔放な人間が運営しているブログですが、だれかのお役に立てたらよいなと思い記事を書き続けています

ししゃも
ししゃも

どうしても更新がしんどい時は休みますけどね

しゃけ
しゃけ

お休みだって大事なのです

ししゃも
ししゃも

当ブログの記事を読んで下さったあなたの人生が少しでも良いものになることをししゃもは切に願っております

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