SLEになってからししゃもが一年間してきたこと

SLE

どうも、ししゃもです

ちょうど一年前の今日はSLEの治療で入院した日です

ししゃも
ししゃも

いやはや一年経つのは早いものですね

当時はSLEの5年以上の生存率がなんたらかんたらという記載をネットで見て「5年以上生きられるのだろうか」と不安に思っていましたが、なんだか普通に5年以上生きそうな気配ですね

好きなことができずにストレスになってた入院生活も今となってはいい思い出です

ししゃも
ししゃも

ペースト状のブロッコリーだけは衝撃的すぎていまだに忘れられませんが

SLEになってからししゃもが一年間してきたこと

てなわけで、せっかく一年経ったので、SLEになってから一年間ししゃもがしてきたことや学んできたことなんかをザックリまとめようと思います

ししゃも
ししゃも

元気なSLE患者のししゃもだからこそ、何かヒントになる情報を持ってるかもしれませんので、あんまり調子がよくないなぁなんて人はちょっと参考にしてみてくださいね

仕事の人間関係がしんどいなら潔く辞める

仕事内容がしんどいくらいなら対処のしようもあるかもしれませんが、人間関係だけはその場から離れる以外の手はありません

ししゃも
ししゃも

ししゃもは職場の上司に大変こき使われてストレスしかなかったのでさっさと退職しました

正社員じゃなくなるとか、次の就職先がとか今の安定が失われる不安があるかもしれませんが、今の職場でストレス溜めて入退院繰り返してストレスで早死にするのって嫌じゃないですか

極端な話、職を選り好みさえしなければ次の職自体は簡単に見つかります

ししゃも
ししゃも

なんの仕事をするかより、誰と仕事をするかの方が遥かに重要です

病気の苦しみや痛みを他人に理解してもらおうとするのをやめる

職場や友人、家族に「こんな症状が出るからこれは危険なんだ」と病気の特性について理解してもらうことは可能ですが、それによる痛みや苦しみは他人には理解しがたいものです

病気による痛みや苦しみを誰かに話す時は、理解してもらおうと考えるのではなく、愚痴を漏らすくらいの感覚で「聞いてもらって溜め込んだ苦しみを吐き出す」ようにした方が良いと思います

吐き出す相手がいない人はTwitterで呟いたり、日記に書いたり、カラオケで大声を出したりするとスッキリするのでオススメです

ししゃも
ししゃも

溜め込んでぐっと堪えるのは大変身体に悪いので、書くなり独り言を呟くなり大声を出すなりして外へ追いやりましょう。ドスコイドスコイ!

病気と薬についてよく知る

病気について医者レベルまで勉強する必要はありませんが、自分の病気がどういう症状が出て、どんな薬を何のために飲むのかと言った基本的なことは知っておくに越したことはありません

特に、新しい薬を飲み始める時は飲む前にしっかりと副作用の確認をしましょう

ししゃも
ししゃも

難病は薬が多くなりがちなので飲み合わせにも注意ですぞ

ちなみに、ししゃもは新しい薬が出た時は何故それを飲むのか、絶対に飲まないとまずい状態なのか、いつまで飲むのか、飲む時は何に注意するのかをきっちり主治医に聞いてから処方してもらいます

ししゃも
ししゃも

イエスマンにだけはなっちゃダメですぞ。きちんと理由を聞いて納得してから治療は受けましょう

嫌なことからは光速で逃げる

一度きりの人生で嫌なことをしている時間の余裕なんてありません

目標があってそこに向かうために短期間嫌なことと向き合うのは仕方ないかもしれませんが、他人から嫌なことを押し付けられているならさっさと逃げるに限ります

自分の好きなこと、楽しいことにだけ目を向けて生きていけばそれでいいのではないでしょうか

ししゃも
ししゃも

結局のところ、そうした方が人生豊かになるってもんです。無理に他人と合わせようとしなくてOK OK

好きなこと・興味のあることを少しずつ始める

病気が原因で仕事を辞めたのなら、思い切って一年ほどは仕事をせず療養しましょう

ししゃも
ししゃも

療養する際は傷病手当等を利用して、もらえるところからお金はちゃっかりもらっていきましょうね

仕事を辞めて時間が余ったら好きなことをして1日過ごすといいでしょう

最初は仕事をしていない罪悪感に駆られると思いますが「病人だから休んでヨシ!」と適当な理由をつけて罪悪感を横に置いておき、とにかく好きなことをたくさんしましょう

好きなことがなければ、好きなことを探すために色々チャレンジしてみるのもいいと思います

そうやって好きなことに夢中になっていると、やがて「あれをしたいな、これが必要だな、働いてお金を稼いで買おうかな」と思い始める時がきます

そうなってきたらメンタル面はかなり元気になっているので、体の方に問題がなく治療の経過が良さそうなら復職を考えて良いと思います

ししゃも
ししゃも

ししゃもは最近小説を長時間読んでもしんどくならなくなってきたので、精神面はめちゃくちゃ元気になったなぁと感じてます。社畜の時は1ページ読むのも億劫でしたから

仕事は生きるためには大事ですが、仕事よりも大事なものがあることを忘れないようにしましょう

基本的な感染症対策は守る

当たり前のことですが、病状が落ち着いているからと言って感染症予防を蔑ろにするとあれよあれよと言う間に病院送りになってお薬が山ほど増えます

ししゃも
ししゃも

慢心ダメ、絶対

特に食中毒は嘔吐や下痢の症状が出るとお薬が吸収されなくて大変なことになります

生野菜はしっかり洗うようにし、生ものは賞味期限にかかわらず早めに食べるようにしましょう

ししゃも
ししゃも

しっかり対策をとっていればホイホイかかったりはしないので神経質になりすぎない程度に気をつけましょうね

日光に当たっても大丈夫だからと油断しない

日光に当たってても平気だからと、油断して日光に当たり続けると再燃したりするケースもあります

5分〜10分程度ならあたっても構いませんが、1時間や2時間と長いこと日の下に出るのであれば日焼け止めだけでなく長袖を着たり、日傘をさすなどして日光を浴びすぎないようにしましょう

SLE界隈では「サンバリア」という日傘が人気なので、オススメです

デザインも可愛くて、丈夫で、日光もしっかり遮断してくれる素敵な日傘ですよ

ししゃも
ししゃも

ちなみにししゃもは両手が空いてないとどうしても落ち着かないので、帽子に薄手の長袖を着て日光対策をしています

しゃけ
しゃけ

サンバリア使ってないんかーい

まとめ

ししゃもが一年間でやってきたこと、学んできたこと、気をつけてきたことは大体こんな感じです

SLEはとにかくストレス増やさないようにするのが一番効果的なので、ストレスの原因から離れられるならできるだけ離れるようにしていきましょう

ししゃも
ししゃも

ししゃもはこの調子で再燃しないように気をつけて過ごしていきますぞ〜

あと、お絵描きもたくさんしていきますぞ〜

では、終わります

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